Madrid, 5 de noviembre de 2025 — La doctora Patricia Smeyers Durá ha sido reconocida con el premio a la mejor labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre enfermedades raras en la VII Edición de los Premios AELMHU 2025, organizados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y UltraHuérfanos (AELMHU).
Este galardón destaca su compromiso con la sensibilización social y el acercamiento del conocimiento científico a la ciudadanía.
La concesión del premio reconoce su labor de explicación, visibilización y desestigmatización de formas graves de epilepsia, englobadas en la categoría de Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo, que afectan a niños muy pequeños y se asocian a graves trastornos del neurodesarrollo.
A través de los cuentos como herramienta comunicativa, un lenguaje universal y accesible para todos los públicos, la doctora Smeyers Durá ha desarrollado una iniciativa pionera en la divulgación de la epilepsia infantil. Hasta la fecha, ha publicado cinco cuentos dedicados a distintas formas de epilepsia, siendo el más reciente “El Universo de las Estrellas Mágicas”, centrado en las formas más raras y graves de esta enfermedad. Las obras destacan por sus magníficas ilustraciones, creadas por Noa Smeyers Martínez, que acompañan los textos con un enfoque educativo y amable, especialmente pensado para los más pequeños.
La iniciativa ha sido acogida de forma muy positiva por familias, profesionales de la educación y del ámbito sanitario, que la consideran una herramienta extremadamente útil para entender, apoyar y visibilizar estas enfermedades, tanto en entornos afectados como en la sociedad en general. El objetivo del trabajo es visibilizar y desestigmatizar la epilepsia, en general, y las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo en particular.
El premio incluye una dotación de 3.000 euros, destinada a una institución o asociación vinculada con las enfermedades raras. La doctora Smeyers Durá ha decidido donar dicha cantidad a la Federación Española de Epilepsia (FEDE), en reconocimiento a la labor que esta entidad desarrolla en apoyo a las personas con epilepsia y sus familias.
Todos los cuentos de epilepsia escritos por la doctora Patricia Smeyers Durá pueden leerse de forma gratuita en la página web www.vivirconepilepsia.es. Las ediciones impresas están publicadas por Editorial Ergón y disponibles en www.ergon.es.
Este reconocimiento pone de relieve la importancia de la divulgación científica y la comunicación responsable como herramientas fundamentales para avanzar en la sensibilización social y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
